Een Trombosebeen hoog in de bergen van de Himalaya
Buding, Vicevoorzitter landelijke Cliëntenraad Trombose Diensten Nederland
Nog vaak denkt Wim Buding (76 jaar) terug aan de passie die hij zo lang deelde met zijn vrouw Willy. Samen maakten ze spectaculair mooie bergwandelingen, het liefst op een hoogte van boven de drieduizend meter. Tot die ene keer, in 2005, toen hij uit het niets een trombosebeen kreeg. Hij kreeg antistolling en moest daarna geregeld naar de trombose dienst in Heerenveen om zich te laten prikken. ‘Ik had er letterlijk een bloedhekel aan, want ik was mijn vrijheid kwijt.’
Tot zijn opluchting mocht Wim na een jaar stoppen met de antistolling en hervatte hij het bergwandelen. Totdat het zes jaar later weer misging. Dit keer notabene tijdens een wandeltocht in de Himalaya. Wim: ‘We waren op weg naar beneden toen mijn been weer dik werd. Medische hulp was er niet. Een gevaarlijke situatie, maar er zat niets anders op dan de afdaling af te maken. Hoewel onze gids mijn rugzak overnam was dat erg zwaar.’ Na drie dagen waren ze beneden en na nog een volle dagreis in een jeep kwamen hij en Willy aan in Kathmandu, waar hij in het ziekenhuis behandeld werd. 'Daarna mochten we eerste klas terugvliegen naar huis. Ik heb nog nooit zo luxe gevlogen!'
Antistolling voor altijd
Terug in Nederland kreeg hij opnieuw antistolling. Dit keer voor altijd. Wekenlang de bergen in gaan zat er niet meer in. Totdat hij hoorde van de mogelijkheid om zelf te meten. ‘Ik heb me ogenblikkelijk opgegeven voor de cursus in Leeuwarden.’ Daar viel hij op omdat hij zo nieuwsgierig was en veel vragen stelde. ‘Daarom werd ik gevraagd om lid te worden van de Cliëntenraad. Ik heb meteen ja gezegd, want ik wilde graag iets betekenen voor patiënten als ik.’
Toch de bergen weer in
Zelfmeten beviel hem meteen uitstekend. ‘Het is gemakkelijker dan veel mensen denken. Je hebt een apparaatje waarmee je in een oogwenk je eigen stollingswaarden kunt meten. Die stuur je door naar Certe en dan krijg je te horen hoeveel pillen je moet innemen. Inmiddels mag ik mezelf doseren, al controleert de trombosedienst me nog wel.’ Hij was opgelucht dat hij niet meer naar de prikpost hoefde. ‘Zodra het kon zijn we vertrokken naar de Mont Blanc.’
Verbetering van de zorg in de volle breedte
Als lid van de Cliëntenraad komt hij op voor de veiligheid, kwaliteit en bereikbaarheid van de zorg voor trombosepatiënten. ‘We nemen geen klachten in behandeling, maar werken samen met de Nederlandse trombosediensten aan de verbetering van de zorg in de volle breedte. Zo pleiten we er bijvoorbeeld voor dat trombosepatiënten die nieuwe antistollingsmedicijnen innemen en daarom niet meer geprikt worden, jaarlijks hun verplichte medische controle ook werkelijk krijgen. Verder houden we verbetergesprekken met de trombosediensten en zijn we betrokken bij onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen.’
In touw voor de Cliëntenraad
Op een gegeven moment bleek dat de strips die patiënten gebruiken in het apparaatje om zichzelf te meten niet betrouwbaar waren. Onder druk van de Cliëntenraad riep de fabrikant alle strips terug. Daar is Wim nog steeds trots op. Ook in de coronatijd speelde de Cliëntenraad een belangrijke rol. ‘We kregen telefoontjes van patiënten die bang waren om besmet te worden door trombosedienstmedewerkers. Wij hebben toen kunnen bemiddelen. Vaak lukte het dan om met praktische oplossingen ervoor te zorgen dat de patiënten veilig geprikt konden worden.’
Goed geregeld
Tijdens een bergwandeling in Spanje merkte Wim pas hoe goed de zorg voor trombosepatiënten in Nederland is geregeld. ‘Onderweg zag ik dat mijn stollingswaarden beduidend hoger waren dan normaal. In het ziekenhuis spraken ze geen Engels en ze gebruikten andere medicijnen. Ik heb toen gebeld met de trombosedienst in Nederland. En zij konden meteen doorgeven wat ik moest doen met mijn dosering.’ Hij benadrukt hoe fijn het is dat trombosepatiënten Certe en de andere trombosediensten in Nederland overal en altijd kunnen bellen met vragen. ‘Wanneer je ook belt, je krijgt altijd een medewerker aan de telefoon die jou echt kan helpen. Met een afspraak of met een advies. En ondanks de krimp blijft dat zo als doseerartsen straks op afstand ook ’s nachts en in het weekend je dossier kunnen inzien en hun advies op jouw medische gegevens kunnen afstemmen.’
Onvergetelijke bergwandelingen
De bergen gaan Wim en Willy niet meer in. De gezondheid laat dit niet meer toe. Maar dat ze dankzij het zelfmeten en de hulp van alle medewerkers van Certe toch nog jarenlang samen bergwandelingen konden maken zal hij nooit vergeten.
Geplaatst op: 20 juli 2022